Hypospadias, Mon Fils Ma Bataille sur Facebook
un réseau de solidarité pour les familles concernées par l'hypospadias de leurs enfants.
Découvrez comment nous œuvrons chaque jour pour soutenir les familles touchées par l'hypospadias de leurs enfants.
Nous nous engageons à défendre les droits des familles, à leur offrir un soutien émotionnel et informationnel, et à promouvoir une meilleure compréhension des cas d'hypospadias les plus graves.
Au cœur de notre association, la SOLIDARITÉ est notre pilier. Nous unissons nos forces pour créer un environnement de soutien et de partage pour toutes les familles concernées par l'hypospadias de leur enfant.
Notre objectif est d'établir un réseau de solidarité pour accompagner les familles dans leurs démarches
-Faire entendre auprès des professionnels de sanglées droits & devoirs des parents afin de garantir la santé physique et mentale des enfants
L’histoire de notre association débute avec trois parents profondément concernés : Jérémy, Aurore, Charlotte et Andy, qui ont unis leurs forces pour défendre les droits des enfants atteints d’hypospadias. En tant que parents d’enfants touchés par cette malformation génitale congénitale, ils ont été confrontés à la difficulté de la nouvelle réglementation, qui impose des restrictions sur les interventions chirurgicales précoces.
Face à cette législation, Jérémy, Aurore, Charlotte et Andy ont décidé de fonder cette association pour soutenir tous les enfants souffrant d’hypospadias, et pour défendre le droit de chaque enfant à recevoir une intervention chirurgicale dans les meilleures conditions. L’objectif est de permettre aux enfants de se faire opérer dès leur plus jeune âge, afin d’éviter des complications futures et de favoriser leur bien-être physique et psychologique.
Notre combat est plus grand que celui de nos propres enfants. Il s’agit d’une lutte pour tous les enfants touchés par l’hypospadias. Nous nous battons pour garantir que chaque enfant puisse bénéficier des soins nécessaires, au moment optimal, pour que leur croissance et leur développement ne soient pas freinés par des délais ou des restrictions inutiles. Nous cherchons à faire entendre la voix de ces enfants et de leurs familles, à les soutenir dans leurs démarches médicales et juridiques pour les aider à surmonter les obstacles posés par la loi actuelle.
Ensemble, nous œuvrons pour un avenir où chaque enfant atteint d’hypospadias puisse recevoir les soins appropriés sans entrave, et où chaque famille puisse trouver l’accompagnement nécessaire pour mener à bien ce combat. Parce que chaque enfant mérite de grandir sereinement, avec l’accès aux meilleurs soins possibles, nous faisons tout pour défendre ce droit et pour que cette cause soit entendue.
Nos missions
Nous nous engageons à créer un réseau de solidarité pour les familles touchées par l'hypospadias en offrant divers types de soutien.
Défendre des droits
Nous plaidons pour la défense des droits des enfants atteints d'hypospadias, en cherchant des solutions légales pour les faire opérer dès leurs plus jeune âge en France.
Informer :
Nous fournissons des informations essentielles sur l'hypospadias, aidant ainsi les familles à comprendre la malformation et les options disponibles.
Accompagner et soutenir :
Nous offrons un soutien émotionnel aux familles pour qu'elles puissent partager leurs expériences, trouver du réconfort et se sentir moins seules en suivant le lien ci-dessous
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Chaque jour, notre association œuvre pour défendre les droits de nos enfants . Pour continuer notre travail, nous avons besoin de votre soutien.
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Témoignages de parents
Témoignages de parents d'enfants opéré.
Témoignage anonyme
Je suis maman d’un petit garçon ayant un hypospade posterieur qui va
se faire opérer prochainement.
Pour vous raconter mon histoire, la malformation a été détectée lors
de ma grossesse et il a été confirmé que c’était bien un garçon avec
un caryotype XY.
On m’a annoncé cette loi et le fait qu’il ne pourrait pas se faire
opérer sans son consentement le jour de la naissance de mon fils en
2023. Pas une seule fois, cette loi n’a été abordée lors de mes
rendez-vous pendant ma grossesse.
Comment vous dire la colère qui est montée en moi !
J’ai donc suivi le protocole des médecins de l’hôpital, en
l’occurrence ceux de l’endocrinologue pour faire des analyses
hormonales et des analyses génétiques de mon fils.
Après que les analyses génétiques de mon fils soient revenues avec
des anomalies de signification inconnue, à notre demande, le dossier
de mon fils est passé une 1ere fois devant la RCP. La décision de la
RCP est revenue en demandant des analyses génétiques complémentaires
chez les parents (le génome).
La généticienne de l’hôpital était étonnée du retour de la RCP car
les anomalies des gènes de mon fils n’expliquaient pas l’hypospade
postérieur de mon fils.
Nous avons donc demandé les résultats des analyses, mais j’ai été
confrontée à un endocrinologue qui a voulu « nous mettre des bâtons
dans les roues », à savoir vouloir adhérer à ses idées, et que le
temps nous ferait changer d’avis sur une opération précoce sur mon
fils .
J’ai donc recherché sur internet. J’ai passé des nuits blanches à
tout décrypter.
J’ai également demandé d’autres avis médicaux auprès
d’endocrinologues et chirurgiens. J’en ai vu beaucoup et la majorité
des chirurgiens sont contre cette loi mais m’ont dit qu’ils devaient
suivre la loi et surtout que la majorité des participants doit
valider le dossier en RCP pour toute opération.
En ce qui concernent les endocrinologues, ils ou elles sont
majoritairement pour cette loi et veulent que l’enfant fasse son
propre choix. Certain(e)s endocrinologues et/ou chirurgien(ne)s ont
peur depuis cette loi. Cela m’a été confirmé par un chirurgien.
Par la suite, nous avons reçu les résultats du genome qui sont
revenus sans anomalie. Et donc un second passage à la RCP ,
avec à l’appui un courrier transmis (conseillé par l’un des
chirurgiens rencontrés), qui est revenu positif pour l’opération.
Ce fut une année éprouvante pour notre fils et nous parents. Nous
avons dû batailler et espérer que les médecins comprennent notre
choix d’opérer tôt notre fils. Donc chers parents, vous savez ce qui a de mieux pour votre
enfant !
Il ne faut pas lâcher et continuer le combat pour faire changer
cette loi pour le bien de nos enfants. Mais surtout faire comprendre
aux médecins siégeant à cette RCP nationale que vous savez ce qui
est bon pour votre enfant.
Une maman qui vous soutient à 1000%.
Madame, Monsieur bonjour,
J’écris ce témoignage concernant la loi du 15 novembre 2022 impliquant les enfants nés avec une malformation appelée HYPOSPADIAS.
Je m’appelle Quentin, j’ai 31 ans, je suis papa de deux garçons dont un qui à été porteur de cette malformation tout comme moi.
Je me permets cette lettre aujourd’hui car je ne comprends pas le choix fait concernant cette loi... Je me demande comment est-il possible de laisser des enfants grandir avec une malformation ? Avez-vous pensé aux moments gênants que tous les enfants bloqués par cette loi vont devoir vivre ? Les moments à l’école lors de la pause pipi ou les enfants ne pourront pas allez dans les urinoirs à cause de cette malformation... Les regards que subiront ces enfants dans les douches collectives pour les sportifs.
Pour que vous compreniez mieux je vais vous expliquer mon parcours ainsi que celui de mon fils.
Tout d’abord vous devez le savoir mais cette malformation est diagnostiquée dès la naissance ou presque.
Pour ma part je n’ai pas eu la chance d’avoir des parents qui se sont occupés de ce problème me concernant. J’ai pris la décision de me faire opérer à l’âge de 30 ans. Et quelle décision !!!
J’ai passé une année HORRIBLE ! J’ai dû arrêter mon activité artisanale pendant 2 mois, je suis resté au lit pendant 1 mois et demi mais ce n’est pas le pire... Les douleurs, savez-vous a quel point cette opération est douloureuse ? 6 mois de cicatrisation interne et 4 mois de cicatrisation externe ! Eh oui, nous ne cicatrisons pas aussi bien qu’un enfant de 2 ans ! Les nuits, vous ne dormez pas plus d’une heure trente sans vous réveiller à cause de la douleur atroce provoquée par les érections nocturnes ! Autant
vous dire que ce genre d’opération vous met un sérieux coup au moral, ce qui ma valu pour ma part plusieurs mois de dépression !
Pour mon fils, qui lui avait une forme bien plus sévère que moi, tout s’est bien passé ! Evidemment, on ne va pas dire qu’il n’y a pas eu de douleurs, mais contrairement à moi, cela ne l’a pas empêché de vivre ! A cette âge-là, les érections sont inexistantes ou presque et le souci se trouve ici car une érection tire sur les points de sutures interne et externe et peu même abimer complètement le travail du chirurgien ! Sans vous parler des hématomes. Aujourd’hui il à 7ans et ne ce rappel même plus de ces deux opérations !
En conclusion :
Pourquoi avez-vous fait passer ce genre de loi ? mon fils et moi sommes la preuve formelle que l’opération petit est beaucoup plus facile à gérer autant pour le patient que pour le chirurgien qu’une opération à l’âge adulte/ado.
J’aurai aimé que mes parents s’occupent de cette malformation quand j’étais petit. Alors pourquoi bloquer tout ces parents qui ne veulent que le bien de leur enfant ?
Pour mon fils et moi le souci est réglé, mais j’aimerais profondément que vous revoyez votre position concernant cette loi car vous ferez des parents heureux et vous éviterez des moments troublants a beaucoup d’enfants !
Croyez-moi, pour l’avoir vécu moi-même et par le biais de mon fils, cette loi est tout sauf une bonne idée !
Je vous remercie d’avoir pris le temps de me lire.
Actualités et Événements de Notre Association
Découvrez nos dernières nouvelles et événements qui jouent un rôle essentiel dans le développement de notre communauté. Chaque rencontre amicale, atelier de sensibilisation, collecte de fonds, et groupe de soutien est une occasion précieuse de renforcer les liens entre les membres et de promouvoir notre cause.
Ces événements ne sont pas seulement des moments de partage, d'échanges et de rencontre mais ils servent aussi a la mise en place d'actions concrètes pour sensibiliser d'avantage de personnes à notre mission. Votre participation peut faire une réelle différence dans la vie des familles concernées par l'hypospadias.
Nous vous invitons à vous impliquer activement et à rejoindre notre communauté dynamique en nous écrivant a l'adresse mail ci dessous
monfilsmabataille.asso@gmail.com
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ou par téléphone au 0666431678.
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